Pünktlich zum Welt-Down-Syndrom-Tag sind unsere neuen Plakate druckfrisch angekommen. Nach einem rundum gelungenen Fototermin mit unserer Fotografin Merle Weidemann, der Visagistin Daniela Stahr-Dahms und 34 tollen Modellen, gibt es hier die Plakate:
Dienstag, 15. August 2023
19:00 – 20:30 Uhr
vhs-Forum
Aegidiimarkt 2
Eintritt frei
Anmeldung: https://www.stadt-muenster.de/vhs/programm/gesundheit?tx_vhsconnect_category%5Baction%5D=show&tx_vhsconnect_category%5BcategoryId%5D=KAT4189367&tx_vhsconnect_category%5Bcontroller%5D=Event&tx_vhsconnect_category%5BeventId%5D=9634859&cHash=efc442ff0437bb5aa6f0f10289b04824
Heute feiern wir Dich und dass Du so bist wie Du bist. Du bist wie ein quietschbunter Farbfilter in unser Leben gerauscht und zeichnest es in allen Facetten. Das Leben mit Dir ist eine gemischte Tüte. Einmal alles aber mit scharf. Mit Dir ist die Freude größer und die Sorgen auch. Es ist nie langweilig und manchmal finde ich das schade. Wenn Du wie Michel im Hühnerhof zwischen den Hennen rumrennst und sie gackernd davon flattern glaube ich, Michel war handzahm gegen Dich. In den Tischlerschuppen lasse ich Dich (deswegen) nicht. Sonst entdeckst Du noch die Kreissäge. Mit Dir ist vieles anders und manches ganz normal. Du sagst über dich: „Ich bin ein ganz normaler Junge.“ Doch die Welt sieht dich nicht so. Noch immer verlassen Frauen mit der Diagnose Trisomie 21 beim ungeborenen Kind die Frauenarztpraxis und haben keinen Kontakt zu einer Elterngruppe, kein Info-Material oder Mut-Mach-Heft an die Hand bekommen. Aber den Hinweis auf eine Abtreibung. Du bist einer der #luckyfew und wir sind es, weil wir dich haben. Du bringst unserem Gastschüler die vielen Bedeutungen des Wortes „doch“ bei, einfach weil du sie lebst. Du bist unmittelbar, ungefiltert und furchtlos, auch im Umgang mit dem großen Brotmesser. Und meistens hungrig. Bei Dir weiß man, woran man ist und wenn nichts mehr geht. Du dehnst meine Grenzen des Machbaren immer weiter aus. Mit Dir führen kreative Wege ans Ziel und unkreative in den Sitzstreik. Ich lerne viel durch dich. Vor allem über mich. Und manchmal möchte ich vor lauter Erschöpfung schon vor Dir ins Bett gehen.
Die größte Herausforderung im Leben mit Dir, das bist oft gar nicht Du. Sondern die schlechte Vereinbarkeit von Arbeit und pflegende Angehörige sein. Ich habe eine große Flexibilität als Selbstständige und wunderbare Kunden mit viel Verständnis. Aber dass kaum Ferienbetreuung für dich existiert und wir die Kosten für deine 1:1 Betreuung komplett selber zahlen müssen, erzürnt mich immer wieder. Von Inklusion ganz zu schweigen. In unserem Dorf endete sie für dich an der Grundschultür.
Du bist Du und gut wie Du bist. Die Rahmenbedingungen sind es nicht.
happy WDST mein wunderbarer Sohn!
Merle Weidemann
Zwei Jahre Corona-Pause und danach ist der Zulauf größer als vorher: das gibt es auch nur bei der Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“! Nachdem schon das Sommerfest sich über regen Zulauf freuen konnte, waren auch die 40 Sitzplätze für das Weihnachtsessen fast so schnell weg wie die Karten für ein Heavy-Metal-Festival in Norddeutschland. Etwas gediegener ging es dann im Haus Füsting in Havixbeck aber schon zu: Antons Lieblingschnitzel, Lord Nelson und der Berner Filetteller standen wieder auf der Speisekarte. Und manche Eltern hatten auch die Gelegenheit, zum ersten Mal das „typisch westfälische“ Zwiebelfleisch zu genießen…
„Du bist so und ich bin anders, sie kann dies und er da kann das, Wir sind schön und gut und richtig, wie wir sind!“ – das ist die Botschaft, die 130 Kinder- und Jugendliche mit und ohne Down-Syndrom senden wollen. Gemeinsam mit Kindermusikbands haben sie einen Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019 aufgenommen und ins Internet gestellt. „Unter den Darstellern waren auch Paulina, Marieke, Fynn, Kilian, Hannes, Paul und Daniel deren Eltern Mitglied bei „Unser Kind mit Down-Syndrom“ sind. Die Mutter von Hannes bringt es auf den Punkt: „Alle hatten Spaß und haben das Haus zu fetziger Musik gerockt. Gänsehaut pur!“
Deshalb:
• Aufklärung über das Leben mit Beeinträchtigungen!
• Keine Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) auf Kassenkosten!
• Mehr und bessere Beratungsangebote vor, während und nach vorgeburtlichen
Untersuchungen mit Beteiligung der Behindertenselbsthilfe!
Den Bluttest auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der
Krankenkassen aufzunehmen bedeutet:
• Die Angst vor Behinderung zu verstärken.
• Die Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu verschärfen.
• Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft als „vermeidbar“ und nicht
willkommen zu bewerten.
• Die Verpflichtungen der UN-Behindertenrechtskonvention nicht zu beachten.
• Mit dem Eindruck, dieser Test sei medizinisch sinnvoll, falsche Hoffnungen bei werdenden
Eltern zu wecken.
• Den Druck auf Schwangere „alles zu tun, alles zu testen“ zu erhöhen.
• Die Tür für die Kassenzulassung weiterer Tests auf genetische Merkmale zu öffnen.
Unterzeichner der Stellungnahme
– Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V.
– Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel e.V.
– Bioskop – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien e.V.
– Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
– Bundesverband autismus Deutschland e.V
– Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
– Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.
– Bundesvereinigung Selbsthilfe im anthroposophischen Sozialwesen e.V.
– Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
– Deutsche Gesellschaft für Hebammenwissenschaft
– Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
– downsyndromberlin e.V.
– down-syndrom-Köln e.V.
– Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V.
– Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.
– Gen-ethisches Netzwerk e.V.
– GESUNDHEIT AKTIV e.V.
– inclution gUG
– Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
– KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
– Lebenshilfe e.V. Berlin
– Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
– Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
– Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
– Unser Kind mit Down-Syndrom – Münster
– Zentrum für bewegte Kunst e.V.
An ungewohnter Stelle, aber gewohnt gut: Die Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ hat ihren Frühjahrsbrunch in diesem Jahr im Wolters im Speicher veranstaltet. Rund 80 große und kleine Gäste speisten gemeinsam in dem Restaurant am Münsteraner Hafen. Besonders gelobt wurde von Besuchern die Tatsache, dass die Elterngruppe das Restaurant ganz für sich alleine hatte. Auch die Freundlichkeit der Bedienungen und die schöne Atmosphäre wurden hervorgehoben.
Welt-DS-Tag-2018 im Montessori-Kindergarten Münster
Es dürfte die Kita mit den meisten Kindern mit Down-Syndrom in Münster sein: Gleich fünf kleine Menschen mit Down-Syndrom besuchen den Integrativen Montessori-Kindergarten im Stadtteil St. Mauritz. Und weil sie sich hier nicht nur gut, sondern sehr gut aufgehoben fühlen, nahmen ihre Eltern den Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März 2018 zum Anlass, der Kita für ihre Bemühungen zu danken.
Die Mitglieder der Elterngruppe überreichten Kindergartenleiterin Annette Rohlmann, den Vorsitzenden des Trägervereins sowie Erzieherinnen aus den verschiedenen Gruppen eine Urkunde des „Deutschen Down-Syndrom-Infocenters“. Der Infocenter hat diese Aktion ins Leben gerufen, damit Eltern bundesweit das Engagement ihrer Kita oder ihrer Schule würdigen können. Die Münsteraner nutzten zudem die Gelegenheit, der Kita ein druckfrisches Plakat der Elterngruppe zu übergeben. „Down-Syndrom: Na und!“ verkünden neun Mädchen und Jungen darauf.
Foto: Kulturbahnhof Hiltrup (Frank Schäfer)
Stars wollen sie nicht sein, bekannt sind sie trotzdem: Die Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ hatte Ende September das Glück, zwei bekannte Autoren begrüßen zu können. Doro und Jonas Zachmann lasen im Kulturbahnhof Hiltrup aus ihrem jüngsten Werk „Bin kein Star, bin ich“ vor. Die Autorin hat bereits mehrere Bücher über ihren Sohn, der 1992 mit dem Down-Syndrom zur Welt kam, geschrieben. Das aktuelle Buch ist nun das zweite, in dem Jonas selber auch aktiv mitgeschrieben hat.
Und so gaben Jonas und seine Mutter den 40 Zuhörern einen guten Einblick in das Werk, welches inhaltlich den Auszug von Jonas aus dem Elternhaus behandelt. Sie erfuhren, dass Jonas auf die harte Tour herausfand, dass man Fast Food nicht aufheben darf (die „Döner-Geschichte“), wie er durch Zufall von einem Arbeitskollegen von einer Bus-Odyssee gerettet wurde und mit welchem Geschick und Freude er seiner Arbeit als Tischler nachgeht.
Der junge Autor und „seine Sekretärin“, wie er seine Mutter nannte, wechselten sich dabei beim Lesen ab. Zur Erheiterung des Publikums wies Jonas auch immer wieder auf Wörter hin, die seine Mutter beim Vorlesen vergaß. Bildergalerien, einige lyrische Kurztexte aus dem ersten Buch von Doro Zachmann und ein Tanz von Jonas rundeten den gelungenen Abend ab. Vielen Dank an dieser Stelle an den Kulturbahnhof Hiltrup für die Organisation des Abends!