Happy World Down-Syndrome Day

Remy

Heute feiern wir Dich und dass Du so bist wie Du bist. Du bist wie ein quietschbunter Farbfilter in unser Leben gerauscht und zeichnest es in allen Facetten. Das Leben mit Dir ist eine gemischte Tüte. Einmal alles aber mit scharf. Mit Dir ist die Freude größer und die Sorgen auch. Es ist nie langweilig und manchmal finde ich das schade. Wenn Du wie Michel im Hühnerhof zwischen den Hennen rumrennst und sie gackernd davon flattern glaube ich, Michel war handzahm gegen Dich. In den Tischlerschuppen lasse ich Dich (deswegen) nicht. Sonst entdeckst Du noch die Kreissäge. Mit Dir ist vieles anders und manches ganz normal. Du sagst über dich: „Ich bin ein ganz normaler Junge.“ Doch die Welt sieht dich nicht so. Noch immer verlassen Frauen mit der Diagnose Trisomie 21 beim ungeborenen Kind die Frauenarztpraxis und haben keinen Kontakt zu einer Elterngruppe, kein Info-Material oder Mut-Mach-Heft an die Hand bekommen. Aber den Hinweis auf eine Abtreibung. Du bist einer der #luckyfew und wir sind es, weil wir dich haben. Du bringst unserem Gastschüler die vielen Bedeutungen des Wortes „doch“ bei, einfach weil du sie lebst. Du bist unmittelbar, ungefiltert und furchtlos, auch im Umgang mit dem großen Brotmesser. Und meistens hungrig. Bei Dir weiß man, woran man ist und wenn nichts mehr geht. Du dehnst meine Grenzen des Machbaren immer weiter aus. Mit Dir führen kreative Wege ans Ziel und unkreative in den Sitzstreik. Ich lerne viel durch dich. Vor allem über mich. Und manchmal möchte ich vor lauter Erschöpfung schon vor Dir ins Bett gehen.

Die größte Herausforderung im Leben mit Dir, das bist oft gar nicht Du. Sondern die schlechte Vereinbarkeit von Arbeit und pflegende Angehörige sein. Ich habe eine große Flexibilität als Selbstständige und wunderbare Kunden mit viel Verständnis. Aber dass kaum Ferienbetreuung für dich existiert und wir die Kosten für deine 1:1 Betreuung komplett selber zahlen müssen, erzürnt mich immer wieder. Von Inklusion ganz zu schweigen. In unserem Dorf endete sie für dich an der Grundschultür.

Du bist Du und gut wie Du bist. Die Rahmenbedingungen sind es nicht.

happy WDST mein wunderbarer Sohn!

Merle Weidemann

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