Archiv des Autors: Matthias Tonhäuser

Wir machen das Leben bunt: Aktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag in der Münsteraner Innenstadt

 

Gelbe T-Shirts, ein klackerndes Glücksrad und gaaanz viele Süßigkeiten: Mit einem Aktionsstand in der Münsteraner Innenstadt hat die Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ auf den Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST) 2019 aufmerksam gemacht. Zahlreiche Erwachsene und Kinder blieben stehen, um einmal ihr Glück zu versuchen. Das Tolle: Es gab keine Nieten und so durfte jeder entweder Süßigkeiten, Buntstifte, Blumensamen oder ein Lesezeichen mit nach Hause nehmen. Auch eine Postkarte der Elterngruppe durfte natürlich nicht fehlen. Mit einigen Passanten entspannen sich auch kurze Gespräche über das Down-Syndrom oder Menschen mit Behinderungen im Allgemeinen. Fazit der Teilnehmer: Die Mühe hat sich gelohnt – der WDST 2020 kommt bald!

UKMDS-Eltern wirken bei Musikvideo mit

„Du bist so und ich bin anders, sie kann dies und er da kann das, Wir sind schön und gut und richtig, wie wir sind!“ – das ist die Botschaft, die 130 Kinder- und Jugendliche mit und ohne Down-Syndrom senden wollen. Gemeinsam mit Kindermusikbands haben sie einen Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019 aufgenommen und ins Internet gestellt. „Unter den Darstellern waren auch Paulina, Marieke, Fynn, Kilian, Hannes, Paul und Daniel deren Eltern Mitglied bei „Unser Kind mit Down-Syndrom“ sind. Die Mutter von Hannes bringt es auf den Punkt: „Alle hatten Spaß und haben das Haus zu fetziger Musik gerockt. Gänsehaut pur!“

„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens!

Deshalb:
• Aufklärung über das Leben mit Beeinträchtigungen!
• Keine Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) auf Kassenkosten!
• Mehr und bessere Beratungsangebote vor, während und nach vorgeburtlichen
Untersuchungen mit Beteiligung der Behindertenselbsthilfe!

Den Bluttest auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der
Krankenkassen aufzunehmen bedeutet:
• Die Angst vor Behinderung zu verstärken.
• Die Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu verschärfen.
• Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft als „vermeidbar“ und nicht
willkommen zu bewerten.
• Die Verpflichtungen der UN-Behindertenrechtskonvention nicht zu beachten.
• Mit dem Eindruck, dieser Test sei medizinisch sinnvoll, falsche Hoffnungen bei werdenden
Eltern zu wecken.
• Den Druck auf Schwangere „alles zu tun, alles zu testen“ zu erhöhen.
• Die Tür für die Kassenzulassung weiterer Tests auf genetische Merkmale zu öffnen.

Unterzeichner der Stellungnahme
– Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V.
– Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel e.V.
– Bioskop – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien e.V.
– Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
– Bundesverband autismus Deutschland e.V
– Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
– Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.
– Bundesvereinigung Selbsthilfe im anthroposophischen Sozialwesen e.V.
– Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
– Deutsche Gesellschaft für Hebammenwissenschaft
– Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
– downsyndromberlin e.V.
– down-syndrom-Köln e.V.
– Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V.
– Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.
– Gen-ethisches Netzwerk e.V.
– GESUNDHEIT AKTIV e.V.
– inclution gUG
– Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
– KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
– Lebenshilfe e.V. Berlin
– Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
– Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
– Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
– Unser Kind mit Down-Syndrom – Münster
– Zentrum für bewegte Kunst e.V.

Brunchen im Wolters

An ungewohnter Stelle, aber gewohnt gut: Die Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ hat ihren Frühjahrsbrunch in diesem Jahr im Wolters im Speicher veranstaltet. Rund 80 große und kleine Gäste speisten gemeinsam in dem Restaurant am Münsteraner Hafen. Besonders gelobt wurde von Besuchern die Tatsache, dass die Elterngruppe das Restaurant ganz für sich alleine hatte. Auch die Freundlichkeit der Bedienungen und die schöne Atmosphäre wurden hervorgehoben.

Gewohnt gut essen mit der Elterngruppe

Neuer Koch, aber immer noch das gleiche leckere Essen: Die Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ hat auch in diesem Jahr ihr traditionelles Weihnachtsessen gefeiert.  Schauplatz war wie in den vergangenen Jahren das Restaurant Haus Füsting in Havixbeck. Senior-Chef Antonius Füsting hat das Zepter hier mittlerweile an seinen Sohn Roland übergeben. Antons Lieblingsschnitzel und das Berner Filet schmeckten aber wie gewohnt: gut!

Impressionen von unserem Sommerfest 2018

Sommer, Sonne, super Laune: Das Sommerfest der Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ ging auch in diesem Jahr wieder bei bestem Wetter über die Bühne. Besondere Aktionen gab es in diesem Jahr leider nicht, wenn man einmal von der neuen feurigen Curry-Wurst-Sauce oder einer auch recht brenzligen Situation an der Popcorn-Maschine absah. 🙂 Nicht nur das Wetter, auch die Stimmung der Gäste war prima. Der gemütliche Austausch mit anderen Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom ist für vielen Mitglieder das Event im Kalender der Elterngruppe. Die Planungen für das nächste Sommerfest laufen natürlich bereits!

Ausgezeichnete Kita für Kinder mit Down-Syndrom

Welt-DS-Tag-2018 im Montessori-Kindergarten Münster

Welt-DS-Tag-2018 im Montessori-Kindergarten Münster

Es dürfte die Kita mit den meisten Kindern mit Down-Syndrom in Münster sein: Gleich fünf kleine Menschen mit Down-Syndrom besuchen den  Integrativen Montessori-Kindergarten im Stadtteil St. Mauritz. Und weil sie sich hier nicht nur gut, sondern sehr gut aufgehoben fühlen, nahmen ihre Eltern den Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März 2018 zum Anlass, der Kita für ihre Bemühungen zu danken.

Die Mitglieder der Elterngruppe überreichten Kindergartenleiterin Annette Rohlmann, den Vorsitzenden des Trägervereins sowie Erzieherinnen aus den verschiedenen Gruppen eine Urkunde des „Deutschen Down-Syndrom-Infocenters“. Der Infocenter hat diese Aktion ins Leben gerufen, damit Eltern bundesweit das Engagement ihrer Kita oder ihrer Schule würdigen können. Die Münsteraner nutzten zudem die Gelegenheit, der Kita ein druckfrisches Plakat der Elterngruppe zu übergeben. „Down-Syndrom: Na und!“ verkünden neun Mädchen und Jungen darauf.

Schlemmen und Brunchen mit der Elterngruppe

Zwei beliebte Veranstaltungen der Elterngruppe gingen natürlich auch in diesem Jahr wieder über die Bühne: das Weihnachtsessen bei Füstings in Havixbeck und der Brunch im Schloßgarten in Münster. Beide Veranstaltungen waren sehr gut besucht, beim Brunch könnten die UKMDS-Eltern sogar einen neuen Teilnehmerrekord aufgestellt haben. Das machen wir weiter!

Familienfreizeit im Burhave

Für sieben angemeldete Familien ging es Ende September wieder zur Familienfreizeit ins AWO-SANO-Haus in Burhave an der Nordsee. Schwimmen im hauseigenen Schwimmbad, Spaziergänge am Watt entlang bis zum nahegelegenen Spielplatz, ein Ausflug ins Hafenörtchen Fedderwadersiel inklusive Fischbrötchen und viele spannende Gespräche des Austausches standen auf dem Plan. Schön war es, dass besonders viele „junge“ Familien mitfuhren, der Nachwuchs ist gesichert 😉

Knüller Jonas wird erwachsen

Foto: Kulturbahnhof Hiltrup (Frank Schäfer)

Foto: Kulturbahnhof Hiltrup (Frank Schäfer)

Stars wollen sie nicht sein, bekannt sind sie trotzdem: Die Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ hatte Ende September das Glück, zwei bekannte Autoren begrüßen zu können. Doro und Jonas Zachmann lasen im Kulturbahnhof Hiltrup aus ihrem jüngsten Werk „Bin kein Star, bin ich“ vor. Die Autorin hat bereits mehrere Bücher über ihren Sohn, der 1992 mit dem Down-Syndrom zur Welt kam, geschrieben. Das aktuelle Buch ist  nun das zweite, in dem Jonas selber auch aktiv mitgeschrieben hat.

Und so gaben Jonas und seine Mutter den 40 Zuhörern einen guten Einblick in das Werk, welches inhaltlich den Auszug von Jonas aus dem Elternhaus behandelt. Sie erfuhren, dass Jonas auf die harte Tour herausfand, dass man Fast Food nicht aufheben darf (die „Döner-Geschichte“), wie er durch Zufall von einem Arbeitskollegen von einer Bus-Odyssee gerettet wurde und mit welchem Geschick und Freude er seiner Arbeit als Tischler nachgeht.

Der junge Autor und „seine Sekretärin“, wie er seine Mutter nannte, wechselten sich dabei beim Lesen ab. Zur Erheiterung des Publikums wies Jonas auch immer wieder auf Wörter hin, die seine Mutter beim Vorlesen vergaß. Bildergalerien, einige lyrische Kurztexte aus dem ersten Buch von Doro Zachmann und ein Tanz von Jonas rundeten den gelungenen Abend ab. Vielen Dank an dieser Stelle an den Kulturbahnhof Hiltrup für die Organisation des Abends!