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UKMDS-Eltern wirken bei Musikvideo mit

„Du bist so und ich bin anders, sie kann dies und er da kann das, Wir sind schön und gut und richtig, wie wir sind!“ – das ist die Botschaft, die 130 Kinder- und Jugendliche mit und ohne Down-Syndrom senden wollen. Gemeinsam mit Kindermusikbands haben sie einen Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2019 aufgenommen und ins Internet gestellt. „Unter den Darstellern waren auch Paulina, Marieke, Fynn, Kilian, Hannes, Paul und Daniel deren Eltern Mitglied bei „Unser Kind mit Down-Syndrom“ sind. Die Mutter von Hannes bringt es auf den Punkt: „Alle hatten Spaß und haben das Haus zu fetziger Musik gerockt. Gänsehaut pur!“

„JA“ zur Vielfalt des menschlichen Lebens!

Deshalb:
• Aufklärung über das Leben mit Beeinträchtigungen!
• Keine Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) auf Kassenkosten!
• Mehr und bessere Beratungsangebote vor, während und nach vorgeburtlichen
Untersuchungen mit Beteiligung der Behindertenselbsthilfe!

Den Bluttest auf genetische Abweichungen (NIPT) in den Leistungskatalog der
Krankenkassen aufzunehmen bedeutet:
• Die Angst vor Behinderung zu verstärken.
• Die Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu verschärfen.
• Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft als „vermeidbar“ und nicht
willkommen zu bewerten.
• Die Verpflichtungen der UN-Behindertenrechtskonvention nicht zu beachten.
• Mit dem Eindruck, dieser Test sei medizinisch sinnvoll, falsche Hoffnungen bei werdenden
Eltern zu wecken.
• Den Druck auf Schwangere „alles zu tun, alles zu testen“ zu erhöhen.
• Die Tür für die Kassenzulassung weiterer Tests auf genetische Merkmale zu öffnen.

Unterzeichner der Stellungnahme
– Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V.
– Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel e.V.
– Bioskop – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien e.V.
– Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
– Bundesverband autismus Deutschland e.V
– Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
– Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.
– Bundesvereinigung Selbsthilfe im anthroposophischen Sozialwesen e.V.
– Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
– Deutsche Gesellschaft für Hebammenwissenschaft
– Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
– downsyndromberlin e.V.
– down-syndrom-Köln e.V.
– Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V.
– Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.
– Gen-ethisches Netzwerk e.V.
– GESUNDHEIT AKTIV e.V.
– inclution gUG
– Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
– KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
– Lebenshilfe e.V. Berlin
– Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
– Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
– Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
– Unser Kind mit Down-Syndrom – Münster
– Zentrum für bewegte Kunst e.V.

Brunchen im Wolters

An ungewohnter Stelle, aber gewohnt gut: Die Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ hat ihren Frühjahrsbrunch in diesem Jahr im Wolters im Speicher veranstaltet. Rund 80 große und kleine Gäste speisten gemeinsam in dem Restaurant am Münsteraner Hafen. Besonders gelobt wurde von Besuchern die Tatsache, dass die Elterngruppe das Restaurant ganz für sich alleine hatte. Auch die Freundlichkeit der Bedienungen und die schöne Atmosphäre wurden hervorgehoben.

Ausgezeichnete Kita für Kinder mit Down-Syndrom

Welt-DS-Tag-2018 im Montessori-Kindergarten Münster

Welt-DS-Tag-2018 im Montessori-Kindergarten Münster

Es dürfte die Kita mit den meisten Kindern mit Down-Syndrom in Münster sein: Gleich fünf kleine Menschen mit Down-Syndrom besuchen den  Integrativen Montessori-Kindergarten im Stadtteil St. Mauritz. Und weil sie sich hier nicht nur gut, sondern sehr gut aufgehoben fühlen, nahmen ihre Eltern den Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März 2018 zum Anlass, der Kita für ihre Bemühungen zu danken.

Die Mitglieder der Elterngruppe überreichten Kindergartenleiterin Annette Rohlmann, den Vorsitzenden des Trägervereins sowie Erzieherinnen aus den verschiedenen Gruppen eine Urkunde des „Deutschen Down-Syndrom-Infocenters“. Der Infocenter hat diese Aktion ins Leben gerufen, damit Eltern bundesweit das Engagement ihrer Kita oder ihrer Schule würdigen können. Die Münsteraner nutzten zudem die Gelegenheit, der Kita ein druckfrisches Plakat der Elterngruppe zu übergeben. „Down-Syndrom: Na und!“ verkünden neun Mädchen und Jungen darauf.

Knüller Jonas wird erwachsen

Foto: Kulturbahnhof Hiltrup (Frank Schäfer)

Foto: Kulturbahnhof Hiltrup (Frank Schäfer)

Stars wollen sie nicht sein, bekannt sind sie trotzdem: Die Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ hatte Ende September das Glück, zwei bekannte Autoren begrüßen zu können. Doro und Jonas Zachmann lasen im Kulturbahnhof Hiltrup aus ihrem jüngsten Werk „Bin kein Star, bin ich“ vor. Die Autorin hat bereits mehrere Bücher über ihren Sohn, der 1992 mit dem Down-Syndrom zur Welt kam, geschrieben. Das aktuelle Buch ist  nun das zweite, in dem Jonas selber auch aktiv mitgeschrieben hat.

Und so gaben Jonas und seine Mutter den 40 Zuhörern einen guten Einblick in das Werk, welches inhaltlich den Auszug von Jonas aus dem Elternhaus behandelt. Sie erfuhren, dass Jonas auf die harte Tour herausfand, dass man Fast Food nicht aufheben darf (die „Döner-Geschichte“), wie er durch Zufall von einem Arbeitskollegen von einer Bus-Odyssee gerettet wurde und mit welchem Geschick und Freude er seiner Arbeit als Tischler nachgeht.

Der junge Autor und „seine Sekretärin“, wie er seine Mutter nannte, wechselten sich dabei beim Lesen ab. Zur Erheiterung des Publikums wies Jonas auch immer wieder auf Wörter hin, die seine Mutter beim Vorlesen vergaß. Bildergalerien, einige lyrische Kurztexte aus dem ersten Buch von Doro Zachmann und ein Tanz von Jonas rundeten den gelungenen Abend ab. Vielen Dank an dieser Stelle an den Kulturbahnhof Hiltrup für die Organisation des Abends!

Münsteraner Delegation trifft Außerirdische

Sie sind die zweite Mission auf der Erde, die „Second Mission“: Sieben Außerirdische mit Down-Syndrom stehen im Mittelpunkt der Ausstellung Touchdown, die noch bis Mitte März in der Bundeskunsthalle in Bonn zu sehen ist. Eine Delegation der Münsteraner Elterngruppe „Unser Kind mit Down-Syndrom“ war jetzt zu Besuch in Bonn, um diese speziellen Wesen kennen zu lernen.

Die vier Familien waren von der Begegnung durchaus angetan: Die Ausstellung ist interessant und behandelt verschiedene Aspekte des Syndroms. Dazu gehören die heutige Situation von Menschen mit Down-Syndrom, die Arbeit von John Langdon Down, die Euthanasie-Morde der Nationalsozialisten und aktuelle genetische Erkenntnisse. Zahlreiche Kunstwerke, die Menschen mit Down-Syndrom geschaffen haben, sind über die Ausstellungsräume verteilt.

Einziger Wermutstropfen: Die Ausstellung ist nicht besonders groß, in einer bis anderthalb Stunden hat man eigentlich alles gesehen. Der Eintritt ist dafür aber sehr günstig. Ein sehenswerter und auch recht preiswerter Ausstellungskatalog runden das Angebot ab. Vielen Dank an die Macher der Ausstellung!

Die KitaKids wollen hoch hinaus

Unsere Elterngruppe hat ihr Angebot in diesem Jahr noch einmal ausgeweitet: Die „KitaKids“ sind als neue Gruppe hinzugekommen. Während sich die Krabbelgruppe an die Kleinsten und die Spielgruppe an ältere Kinder richtet, sind die KitaKids für diejenigen gedacht, die gerade in die Kindertagesstätte gehen. Die Eltern und ihre Kinder treffen sich einmal wöchentlich in der Turnhalle eines Münsteraner Kindergartens. Dabei ging es schon beim ersten Mal hoch her: Eine schräg stehende Weichbodenmatte wurde kurzerhand von den Kids erklommen – sehr zum Erstaunen ihrer Eltern.